にこにこ家族のキャンパー記録

突然ですが。

simojiさんのブログから、バトンを受け取りました。

私たちに出来ることは、「知ること」だと思います。




以下の文面をご協力ください　。


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是非　ご協力お願い致します。

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で
知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が
低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が
10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。



［ムコ多糖症］とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。


http://www.muconet.jp/


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病気もなく障害もなく健康に生まれてきたことに感謝し、小さなことですが協力します


「ムコ多糖症」　皆が知っているとういう事が大きな力になるかもしれません